T.C.C. 2011

Marc TOULOUSE
Ouverture de la journée Croix Marine de Vire le 29 mars 2011
L’éducation thérapeutique en santé mentale…

Il me revient aujourd’hui d’ouvrir cette journée d’échange sur l’éducation thérapeutique en santé mentale en lieu et place de notre ami Pascal Faivre d’Arcier qui avait accepté d’organiser et de présider cette journée…
Mais voilà qu’il a subi récemment un grave pépin de santé qui ne lui permet pas d’être là…
Quand nous avions convenu du principe de cette journée je lui avais demandé s’il avait un sujet à proposer et très rapidement, il m’avait dit qu’un des sujets qui mobilise son équipe en ce moment était celui de l’éducation thérapeutique…
A en croire l’assistance nombreuse, il n’y a pas qu’à Vire que le sujet intéresse… ou peut-être irrite…

Lorsque j’ai soumis la proposition de sujet au conseil d’administration de l’Association Croix Marine de Basse Normandie, les débats ont été vifs et non dénués d’idéologie. Fallait-il céder à l’évolution et à la mode au risque de se compromettre ?
Encore hier, une interne de psychiatrie m’interpellait : L’éducation thérapeutique je pensais pas que c’était le truc de Croix Marine !
C’est vrai que l’histoire de l’association, son attachement au mouvement de psychothérapie institutionnelle, ses présupposés psychodynamiques sont à priori assez éloignés de l’approche cognitivo,-comportementale qui sous tend l’éducation thérapeutique…
D’autres dans notre équipe privilégiaient l’ouverture sans dogmatisme, avec une curiosité, critique certes mais honnête et pragmatique… genre « Il vaut peut-être mieux accompagner le mouvement plutôt que rester dans des positions à priori… »

De fait, l’éducation thérapeutique a réussi en quelques année à s’imposer jusque dans la loi puisque la loi HPST, dont on pense ce que l’on veut mais qui s’impose à nous en tant que force de loi l’évoque très clairement : « Tout patient a le droit de bénéficier d’un programme d’ETP intégré dans un plan de soin coordonné… »
Dont acte… mais sur la pointe des pieds !
Après nous être mis avec Jean François Golse dans la peau de candide face à l’éducation thérapeutique, nous donnerons la parole à Marc Simonet qui est pour notre région le meilleur défenseur des techniques d’éducation thérapeutique.
Puis Denis Malo de l’UNAFAM Calvados nous donnera un témoignage sur son vécu en tant que famille…
Puis, après la pause, nous écouterons un autre témoignage par une équipe de soignant de Vire qui s’est lancé dans un programme avec un groupe de patient atteint de schizophrénie.

Après le repas que nous prendrons selon nos propres moyens dans les petits restos virois, nous reprendrons à 14h15, avec Pascal Delamilleure qui nous présentera son programme d’éducation thérapeutique pour les patients ayant un trouble bipolaire et leur famille.
Puis nous nous laisserons motivé par Laurent Lecardeur qui nous parlera de l’entretien motivationnel.
Enfin, Monica Jernéa nous reparlera de schizophrénie : Comment l’éducation thérapeutique permet de passer du statut de schizophrène à celui de patient atteint de schizophrénie ?…

A chaque orateur, je demanderai de respecter son temps de parole, de ne pas vouloir tout dire mais de se tenir prêt aux questions, même polémiques, de la salle.
Je leur demanderais aussi de nous confier un écrit de leur intervention de manière à relater cette journée le plus fidèlement possible dans notre revue annuelle qui reprend les journées de l’année.
Bonne journée à chacun.

Docteur Marc TOULOUSE
Psychiatre
Caen

Président de l’Association Croix Marine Basse-Normandie

Marc SIMONET
Les souvenirs épisodiques ont un rôle fondamental dans la construction de l’identité individuelle dont ils constituent une partie : existence d’une interconnexion entre personnalité et souvenirs (conscience auto Histoire de la psychoéducation

Pourquoi est-ce si difficile de construire des programmes adaptés et attrayants ?

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PLAN

1. Histoire des idées, comment sont perçues les T.C.C. psychoéducation et T.C.C Evolution dans la connaissance des troubles neuropsychologiques sous tendant les troubles schizophréniques.
2. Efficacité de la psychoéducation pour les familles
3. Efficacité de la psychoéducation pour les patients
4. Limites liées aux difficultés neurocognitives
5. Compliance médicamenteuse et schizophrénie
6. Problèmes liés à l’insight et à l’anosognosie
7. Comment faire face à cela.

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LA PSYCHOEDUCATION ET LES TCC

 Cette technique est née dans des contextes de recherche, d’évaluation et de volonté de construire des outils standardisés, pouvant être facilement diffusés.
 Les « comportementalistes » n’ont jamais cherché à théoriser la psychose, ils ont juste cherché à :
– Diminuer les difficultés des personnes avec leurs symptômes positifs ou négatifs
– A les entraîner pour qu’ils acquièrent des comportements sociaux qui leurs manquent (un cpt utile va remplacer un cpt malade).
– Les aider à apprendre des connaissances sur leur trouble, leur traitement (médicamenteux et psychologique).

Les T.C.C et les soins aux patients psychotiques

 Utilité des techniques de désensibilisation systématique pour les angoisses (relaxation), l’agoraphobie et les phobies sociales.
 Utilité de l’entraînement aux habiletés sociales pour pallier aux déficits cognitifs et praxiques.
 Utilité d’un apprentissage simple des techniques d’affirmation de soi et d’une bonne communication.

POURQUOI ENSEIGNER LES HABILETES SOCIALES ?

« Les hommes sont des créatures sociales et grégaires qui ont besoin d’interagir pour couvrir leurs besoins émotionnels sociaux et biologiques ».

 Les déficits en habiletés sociales aggravent les symptômes.
 La présence d’habiletés sociales permet de faire face à la vie sociale avec moins de stress et donc, moins de symptômes.

RP. LIBERMAN LOS ANGELES 1975 / 80

INVENTION DES TECHNIQUES d’E.H.S. : percevoir le problème, imaginer une solution, émettre ou jouer cette solution, si possible en jeu de rôle, avant de la faire dans la réalité, sans présence de soignant. S’entraîner en jeu de rôle à aller faire une démarche, proposer d’aller au cinéma…

INVENTION DES TECHNIQUES DE PSYCHOEDUCATION pour faire face aux problèmes de mémoire, d’attention, d’organisation : EDUC AU TRAITEMENT NEUROLEPTIQUE, EDUC AU CONTROLE des SYMPTÔMES, CONVERSATION, LOISIRS, PSYCHO-EDUC COMPORT. MONOFAMILIALE

LA PSYCHO EDUCATION

Education d’une personne souffrant d’une maladie :
– L’acceptation de la maladie par le patient et/ou ses proches,
– Leur coopération active au traitement et à la réadaptation,
– L’acquisition d’habiletés sociales compensant les déficiences liées au trouble psychiatrique.

– L’éducation et l’information données au patient doivent être nuancées.
– Elles doivent permettre l’acquisition de connaissances nouvelles, mais surtout viser à changer des comportements.

– L’apprentissage souhaité est du type « apprendre à faire du vélo » ou « du ski »
– Et pas d’apprendre à faire du ski en lisant un livre.

– C’est en cela que nous visons à changer les comportements (acquérir un nouveau comportement).

Voir ANNEXES 1 – 2

GROUPES DE PATIENTS ET PSYCHOEDUCATION

 La psychoéducation s’appuie sur trois composantes :
– Psychologie liée à l’histoire du patient et à son vécu,
– Pédagogique : apprendre des connaissances,
– Comportementale : le jeu de rôle permet la mise en acte et l’apprentissage durable de nouveaux comportements.

 Les modules psycho éducatifs utilisés dans le service :
– Module Education au traitement neuroleptique (le dernier groupe de patient était sous LEPONEX) – Modèle Liberman
– Module Education au contrôle des symptômes (P. Liberman)
– Module Affirmation de Soi (Equipe du secteur de Caen-Nord)

UN MODULE :

 Un groupe de 8 participants au maximum
 Un animateur et un co-animateur (plusieurs en roulement)
 Un manuel de participant
 Un manuel de l’animateur
 Une cassette vidéo qui accompagne le module
 Des tableaux blancs et des schémas
 Une caméra vidéo
 Un poste de télévision
 Durée : 1 heure 2 fois par semaine pendant 3 à 4 mois.

Chaque domaine de compétence comprend 7 activités d’apprentissage
Chaque activité est une technique différente qui vise à faciliter un apprentissage durable.

 Introduction orale et présentation du domaine,
 Démonstration sur vidéo cassette et séance de questions – réponses,
 Jeux de rôles,
 Choix des ressources nécessaires pour le domaine,
 Situations – Problèmes : abordées en utilisant la technique de résolution de problèmes,
 Exercices pratiques,
 Travail individuel à domicile.

MODULE EDUCATION AU CONTROLE DES SYMPTOMES
(P. LIBERMAN, traduction CORMIER)

 But
 Apprendre à reconnaître et à réagir aux signes d’alarmes de rechute
 Apprendre à contrôler les symptômes persistants
 Eviter l’alcool et les drogues, facteurs de rechute.

 Notre module de routine, tous les ans.

LA TECHNIQUE DE RESOLUTION DE PROBLEMES
(en 7 étapes)

1. S’arrêter de réfléchir,
2. Définir le problème (But + obstacle),
3. Lister les solutions possibles, n’en écarter aucune à priori,
4. Considérer les avantages et les inconvénients des différentes solutions choisies,
5. Choisir une ou plusieurs des solutions,
6. Déterminer les ressources nécessaires pour appliquer les solutions,
7. Fixer le jour et passer à l’action.

LE JEU DE ROLE

Cette technique comportementale est l’élément clé du module.
L’animateur et le co-animateur jouent un modèle qui est filmé puis revu en vidéo. Bien sûr le modèle n’est pas parfait.
Chaque patient va ensuite jouet cette situation. Soit il peut d’emblée jouer la scène, soit, par petite touche, par façonnements successifs, on va l’amener à la jouer de façon satisfaisante.

Le groupe visionne l’enregistrement et chacun exprime ce qu’il a aimé dans le jeu de rôle présenté. L’animateur veille à rediriger toute critique ou remarque négative et à créer une ambiance chaleureuse et soutenante.

PLAN DU MODULE :

Domaine de compétence 1 : reconnaître les signes d’alarme d’une rechute et apprendre à les surveiller chaque jour.

Domaine de compétence 2 : réagir aux signes d’alarme, chercher de l’aide auprès des professionnels de la santé et des personnes-ressources qui font partie de leur réseau social lorsque des changements importants d’humeur ou de comportement surviennent.

Domaine de compétence 3 : s’adapter aux symptômes persistants, identifier les symptômes qui persistent malgré un traitement équilibré, contrôler ses symptômes chaque jour et employer des techniques pour y faire face afin de les empêcher de gêner la vie quotidienne.

Domaine de compétence 4 : éviter l’alcool et les drogues, comprendre les dangers que représente pour eux la consommation de drogues illicites et d’alcool et se familiariser avec les techniques de refus (savoir dire « Non »).

EG HOGARTY (1935 – 2006)
master of social work chercheur nimh dept of psychiatry, Pittsburgh

 1977 : 4 séances de psychoéducation familiale écrites avec (théra familial) Anderson après les échecs de Leff à prouver la responsabilité de la famille dans l’étiologie de la schizophrénie
 Etude de Vaughn et Leff qui montre l’importance de l’émotion exprimée dans les familles comme facteur de rechute ou de PROTECTION.
 Donc : ALLIANCE avec la famille, COLLABORATION pas à pas pour réintégrer le malade dans la famille ou la cité, EDUCATION techn. Résol pds, COMMUNICATION.

ANNEXE 3

EG HOGARTY (1935 – 2006)

 1986, premières études randomisées sur les rechutes : divise le nombre de rechute par 2.
 1991, suppose et démontre l’intérêt d’une forme de psychothérapie centrée sur les projets du patient et la gestion des stress. SUPERIORITE de l’association Personnal thérapy + family psychoéducation.
 1998, therapy de relance cognitive, ce programme de REMEDIATION COGNITIVE complet vient renforcer l’efficacité des autres soins.
 2006 – 2010 étude randomisée, la CET appliquée pendant 3 ans diminue la perte de la substance grise des malades versus pec habituelle.

ANNEXE 4

Pr BRENNER (Berne) et Coll
ITP – 1995

 Thérapies psychologiques intégrées pour les schizophrénies
 Traite la neuro-cognition et les cognitions sociales

Le module neuro cognitif de l’Integrated Psychological Therapy
 donné 2 fois par semaine (1 heure par séance) pendant 6 mois, montre une différence statistiquement significative (étude randomisée 2010) d’amélioration des tests cognitifs chez les patients (versus sans IPT).

ANNEXE 5

INTEGRATED PSYCHOLOGICAL THERAPY
BRENNER – 1994

Objectifs de l’IPT :
 Réinsertion du patient dans sa communauté
 6 modules de complexité croissante visant à intégrer les aspects cognitifs, émotionnels et d’interaction sociale
 Thérapie de groupe (10 patients) 1 h 30, 2 fois par semaines, durée 6 à 9 mois.

ANNEXES 6 – 7

Module 1 :
différenciation cognitive

Objectifs :
– Stimuler le fonctionnement intellectuel, la mémoire, l’attention…
– Gérer des stimuli complexes
– Appliquer des stratégies logiques de réflexion.

 8 exercices abstraits : jeux

 Attention, concentration, perception, mémoire, formation et maniement de concepts.

 3 types ou « degrés » d’exercice :
– Avec cartes
– Exercices verbaux (+/- abstraits)
– Stratégies de recherche

Degré 1 : exercice avec cartes

 Différentes en fonction de critères :
– Forme
– Couleur
– Jour de la semaine
– Nombre (rouge ou noir, 1 ou 2 chiffres)

1. Trier les cartes selon 1 ou 2 critères
2. Enoncer les critères
3. Répéter le tri
4. Correction, vérification
5. (Optionnel) création de critères

ANNEXES 8 – 9 – 10 – 11 – 12

GREEN 2011
la cognition sociale dans la schizophrénie

 Les bases neuro cognitives sociales sont distinctes de celles de la neuro-cognition non sociale et liées avec le devenir fonctionnel.
 Déficit perceptif émotionnel : EHS
 Déficit reconnaissance des signaux sociaux : EHS
 Style d’attribution (c’est les autres), erreur de logique, hostilité / lié à la clinique (psychopathologie cognitive.)
 Réentraînement des capacités d’interaction sociale et de la théorie de l’esprit : capacités à moduler notre comportement en fonction de ce que nous pensons que l’autre sait sur la situation actuelle).

Nature des troubles cognitifs :

 QI
 Fonctions exécutives
 Troubles attentionnels
 Troubles mnésiques

– Construire un plan fondé sur une stratégie auto générée
 Planification – stratégie – abstraction – génération de concept  Altération
– Maintenir le programme de réponse jusqu’à sa réalisation complète
 Maintien du plan d’action  Altération
– Aptitude à changer un plan en fonction de la variation des messages environnementaux
 Flexibilité mentale  Altération
– Sélection de l’information pertinente et inhibition des réponses non pertinentes liées à des stimuli interférents ou distracteurs
 Inhibition et attention sélective  Altération

Résolution de problèmes :

– Arrêter et réfléchir : reconnaître que je suis devant un problème
– Le définir en termes de but et d’obstacle
– Utiliser un mode de pensée, objectif, rationnel
– Repérer les liens entre les causes et les effets
– Envisager plusieurs solutions (planification – stratégie)
– Analyser les avantages et les inconvénients des différentes solutions
– Choisir la meilleure solution dans la circonstance et une deuxième « de rechange », car souvent ça ne se passe pas comme prévu (planification – stratégie – flexibilité mentale – inhibition).
– Trouver les moyens de l’appliquer (planification)
– Réaliser l’action et vérifier les résultats : ai-je atteint mon but ? Maintien du plan d’action
– Apprendre que l’échec d’un choix, d’une stratégie n’est pas un échec mettant en cause le sujet lui-même
– Semer le doute quant à la validité de ses schémas rigides et inadaptés.

ANNEXE 13

Les systèmes de mémoire

 Mémoire de travail : de l’art de faire 2 choses à la fois… ou la capacité à maintenir, ou à transformer, une donnée de façon concomitante à la réalisation d’une autre activité cognitive qui peut être complexe

 Mémoire épisodique : mon dernier anniversaire… évènement personnellement vécu dans un contexte temporel et spatial particulier et le plus souvent coloré émotionnellement.

 Mémoire sémantique : PARIS est la capitale de… acquisition et rétention des connaissances générales sur le monde / stockage des mots, de leur signification et de leur relations : connaissances lexico-sémantiques.

Mémoire épisodique (Danion 2000)

Hypothèses psychopathologiques :

 Sa perturbation empêche le patient d’utiliser le souvenir de son expérience antérieure pour – prendre des décisions adéquates :
– Adapter son comportement à la situation présente
– Eviter la répétition de comportements inadaptés
 Difficultés dans la résolution de problème et les interactions sociales

 noétique).
 Une anomalie de la construction des souvenirs pourrait perturber la représentation que le patient a de son identité personnelle et modifier certains aspects de sa personnalité.

ANNEXE 14

L’INSIGHT :
CONSCIENCE DU TROUBLE

 L’insight comprend donc les processus de conscience ou de reconnaissance des symptômes (awareness) ET l’attribution causale.
 Parfois les patients ont conscience d’un symptôme, sans l’attribuer à un trouble mental.
 L’INSIGHT (LA PRISE DE CONSCIENCE) PEUT ETRE PARTIEL.
 5 dimensions :

1. La conscience d’être malade
2. La conscience des différents symptômes
3. La conscience de nécessiter un traitement
4. La conscience des conséquences (en particulier psychosociales)
5. L’attribution causale au trouble mental

Echelle insight Q8 :

1. Pourquoi êtes-vous ici ?
2. Avez-vous l’impression d’être malade ?
3. De quelle maladie souffrez-vous ?
4. A quoi cela est dû ?
5. Souffrez-vous psychiquement ou moralement ?
6. Est-ce que vous êtes handicapé dans votre vie professionnelle, familiale ou sociale ?
7. Que peut-on faire pour vous ?
8. Pensez-vous qu’une guérison est possible ?

Score insight (Q8) :
Score 0 – 2 : non conscience du trouble
Score 3 – 5 : conscience médiocre du trouble
Score 6 – 8 : bonne conscience du trouble

INSIGHT ET SCHIZOPHRENIE

 ALTERATION : 50 à 75 % des patients

 Relation forte entre le niveau d’insight et l’observance médicamenteuse
 Il est donc important d’améliorer le niveau d’insight des patients dans la prise en charge globale de cette pathologie
 Utilité de couple cela avec les techniques psycho éducatives.

INSIGHT ET PSYCHO EDUCATION

 L’amélioration de l’insight se traduit par une meilleure relation entre la connaissance théorique de la maladie et l’expérience individuelle du patient vis-à-vis de sa maladie.

 Par exemple, le patient peut attribuer l’origine de ses sensations (les voix de mes anges gardiens) à des symptômes de sa maladie (qu’il accepte de traiter).

OBSERVANCE DU TRAITEMENT ET SCHIZOPHRENIE
EMC, HARDY et CRUUBLE

 Représentation sociale : traitement camisole, fou dangereux, être faible, sans volonté
 Donner de l’info sur médicaments
 Addictions diminuent l’observance
 Accroitre l’empathie dans la relation médecin-malade.
 1 médicament
 Programme éducation thérapeutique
 Rappeler les rdv, agenda,
 Répondre aux questions : craintes et effets secondaires

 Les chiffres :
– Après hospitalisation 50 % d’arrêt à un an, 80 % à deux ans
– Si le traitement est suivi, le patient ne prend que 60 % de la dose
– 50 % des hospitalisations pour rechute due à arrêt du traitement

ANOSOGNOSIE – TOXICOMANIES

 L’anosognosie totale ou partielle touche 60 % des patients, cela nous oblige à utiliser d’autres techniques de prise en charge
 La confrontation du malade (par les soignants) au modèle de la maladie augmente le déni et la conviction pathologique du malade
 La PEC des toxicomanies est délicate et doit être non confrontative ; elle est intégrée au suivi psychiatrique.

 Entretien motivationnel
 Techniques développées par X. AMADOR
 Ecoute réflexive, empathie, accord, partenariat.

FIN
Dr Marc SIMONET
Psychiatre
FLERS

Denis MALO
Au sujet du Programme PROFAMILLE : des bénévoles UNAFAM témoignent…

J’ai un fils de 46 ans malade depuis 1984.
J’ai suivi le stage Pro -Famille en 2009-2010 sur 14 semaines. Chaque séance durait 3 heures. Elles étaient animées par le Dr Simonet et des personnels soignants. Nous devions préparer les séances avec des devoirs.
Avant cette formation je me posais la question «Pourquoi ? pourquoi cette maladie, pourquoi lui?», et maintenant c’est fini.
Je ressens moins de culpabilité.
J’ai appris à le féliciter quand il montre de petits progrès et à ne plus employer «mais» dans mes phrases : par exemple : « tu as fais ta toilette aujourd’hui mais tu ne t’es pas rasé »
Depuis ce programme, j’ai de meilleures relations avec mon fils et je suis plus diplomate, plus à son écoute.
Cette formation devrait être proposée à toutes les personnes qui ont un proche en souffrance psychique!
Monique B.

Le programme PROFAMILLE vient à point pour que le parent « éducateur »soit à même de mieux s’adapter au ressenti de son proche : au lieu d’imposer, il apprendra à simplement donner quelques conseils suggérés…
Le programme se décline par étapes successives (3 trimestres de novembre à juin). Le participant assimile progressivement des habiletés de communication qui vont lui permettre d’aborder un dialogue adapté avec le proche : celui-ci est très conscient de ses difficultés relationnelles et acceptera plus facilement d’être conseillé pour certaines décisions.

L’équipe qui encadre les participants transmet ses compétences acquises au quotidien en toute simplicité. Elle est parfaitement compétente pour faire de l’écoute réflexive : faisant part de ses doutes, de ses insuffisances, elle améliore tous les ans les séances proposées.
Le bilan de ces 14 séances entre l’automne d’une année et la fin de printemps de l’année suivante sera fait en Juin, chacun pouvant évoquer ses acquisitions et proposer ses demandes afin d’améliorer le programme lui-même. Capable d’un meilleure écoute auprès de son proche, chaque parent stagiaire aura amélioré son regard vis à vis de son proche : Ce proche – mieux entendu – se sentira reconnu ; il gagnera en autonomie.
Jean B.

Mon fils Eric est hospitalisé au CHS de CAEN depuis l’année 2000, celle de ses vingt ans.
Mais les premiers symptômes de la maladie sont apparus bien avant. Nous pensions à une crise d’adolescence. Désemparée j’ai pu me confier à un psychiatre : celui-ci m’a conseillé de rejoindre l’UNAFAM.
Pendant deux ans, j’ai pu participer à un groupe de paroles, mais toujours dans le refus de la maladie d’Eric.
Le programme Pro famille m’a été proposé. Cela m’a aidée à entendre le mot «schizophrénie». J’ai pu avoir des réponses claires sur les différents traitements et leurs effets secondaires, sur le comportement dans les moments de crise, sur les structures existantes, les aides sociales ou médicales.
Partager ses souffrances c’est aussi partager ses espoirs.
C’est créer le lien indispensable entre patient, médecin et parents.
C’est harmoniser au mieux nos relations avec nos proches.
Aujourd’hui Eric est sur le point t’intégrer le foyer OXYGENE, à IFS.
Rien n’est gagné mais le cheminement continue.
Merci à tous les soignants du CHS qui nous ont été précieux.
Geneviève H.

Ce que m’a apporte la “formation pro famille”, c’est tout d’abord une information médicale sur la maladie, ses causes, ses manifestations et son pronostic. La séance suivante sur les différents médicaments m’a tout aussi intéressée car mon fils en a essayé plusieurs, avant de trouver le traitement efficace. Cette première partie scientifique permet de mieux comprendre la maladie. Lors des séances suivantes, nous avons fait un travail sur nous-mêmes, sur la notion de culpabilité, l’apprentissage de la gestion de notre anxiété et de nos émotions. Cela m’a permis d’accompagner mon fils Gautier pour lutter contre la maladie et apprendre à vivre avec, en ayant des attentes réalistes et en se réjouissant des petits progrès
Cela a été plus facile de l’encourager, de le rassurer dans les moments difficiles, (lors de la rechute par exemple) pour l’accompagner vers de nouveaux projets plus compatibles avec sa maladie et son traitement
Lorsque je suivais cette formation, mon fils suivait celle de “gestion des symptômes”. Nous échangions à ce propos et parlions de nos “devoirs”. Nous étions investis tous les deux pour faire en sorte qu’une vie soit possible malgré la maladie. La formation m’a permis de ne pas me focaliser sur ce fils, de ne pas trop me surinvestir trop auprès de lui. *
Pour surmonter cette épreuve et lutter contre l’épuisement, j’ai accepté le soutien de la famille et amis très proches. Je continuais à entretenir des relations sociales au travail et poursuivais les loisirs culturels et de randonnée : j’avais besoin de me ressourcer avec du “beau” et du “plein air” ; la formation m’a confortée dans ce choix.
“Pro famille”, c’est aussi un partage avec d’autres familles touchées par la maladie : “on se comprend” ; “on peut exprimer ce que l’on ressent”.Une entraide s’est faite entre nous qui se poursuit dans le temps.
Je me sens davantage rassurée car moins dans l’inconnu. Je fais confiance à Gautier et essaie de l’accompagner par mon affection, tout en lui laissant ses choix. Il est cependant difficile pour moi d’être à la bonne distance car Gautier est majeur et en même temps fragile d’où l’accompagnement familial qui reste à mon avis nécessaire. A quel moment conseiller cette formation? Pour ma part j’ai commencé la formation 7 ans après l’annonce du diagnostic (je pensais qu’elle était réservée aux familles des patients du Docteur Simonet). D’autres parents avaient 15 ans de recul; pour certains, la maladie démarrait et leurs enfants étaient hospitalisés au-dessus de notre salle de réunion. Je les trouvais courageux d’être là car il me semble qu’à ce stade ce peut être violent. En effet, on évoque, au cours de la formation, le mot “handicap”, “reconnaissance travailleur handicapé”, “allocation adulte handicapé” ESAT, etc.
Le deuil de son enfant ordinaire doit se faire progressivement. Dernier point : c’est à la suite de cette formation que j’ai adhéré à l’UNAFAM pour faire entendre la voix des handicapés psychiques et encourager la recherche dans le domaine de la santé mentale.
Brigitte R.

Denis MALO
UNAFAM CALVADOS

Jean François GOLSE

PONTORSON : mars 2011

Rencontre sur le thème : l

Candide et l’éducation thérapeutique

Dr Jean François GOLSE

Je dois à l’amicale insistance de mes collègues Pascal FAIVRE et Marc SIMONET d’intervenir lors de cette journée Croix Marine et même d’ouvrir les débats. Ce qui n’est pas facile et d’autant moins facile que je ne connais absolument rien à la question qu’il m’a été demandé de traiter.
Il est vrai qu’en première analyse, on peut s’étonner de voir l’association Croix Marine de Basse-Normandie s’attaquer à un sujet qui peut paraitre à première vue périphérique à ses préoccupations habituelles. Mais l’inscription de ce sujet dans les préoccupations prioritaires du SROSS vient modifier la donne. Croix Marine ne peut pas rester éloignée des sujets d’actualité et doit faire entendre sa voix, sa musique particulière, dirais-je, et cela d’autant plus qu’il s’agit d’un sujet qui, sur le fond, est fort intéressant. C’est peut être pour que cette voix soit entendue que je me retrouve ainsi placé en première ligne. Cela dit, je n’ai pas la prétention de représenter quiconque d’autre que moi-même dans cette affaire.

Mais que suis-je donc allé faire de cette galère, me répétais-je, en me promettant d’étudier la question de l’éducation thérapeutique dans une sorte de rechute, à mon âge, du syndrome du bon élève. Heureusement, avant de m’y mettre sérieusement, il m’est venu l’idée suivante : et si justement c’était parce que je n’y connaissais rien que l’on m’avait demandé d’intervenir. Il ne s’agissait plus alors que de me prévaloir de mon expérience d’un exercice de plus de trente ans de la psychiatrie. Sitôt pensé, sitôt adopté, d’où le titre de ce bref exposé : Candide et l’éducation thérapeutique.
Cet exposé fort simple se composera de trois parties : Ce que je fais, ce que j’espère, ce que je crains.

I- Ce que je fais

Je vais tout d’abord assumer un lieu commun : je fais de l’éducation thérapeutique comme monsieur JOURDAIN faisait de la prose sans le savoir, à la différence qu’avec les années je sais de mieux en mieux que je fais, malgré tout, de l’éducation thérapeutique et ma pratique a beaucoup évolué au fil du temps. Nous n’étions pas formés au temps de mes études, c’est bien loin tout ça comme disait le regretté Alphonse ALLAIS, à transmettre une partie de nos connaissances aux patients que nous devions soigner.

C’est peu à peu que j’ai pris conscience de l’utilité de former un patient à sa maladie. L’éducation thérapeutique, c’est pour moi une formation à la connaissance de la maladie, le médicament n’étant qu’un des aspects de cette connaissance ; le mot éducation à la maladie me semblerait d’ailleurs plus précis que celui d’éducation thérapeutique qui laisse planer une ambiguïté (une éducation peut-elle être « thérapeutique » ?). Mais il se peut que je fasse un contre-sens par rapport au sens où est employé le mot éducation ; je suis sûr d’avoir le français avec moi dans cette affaire mais pas forcément l’usage décalé du français technocratique moderne.

J’aime bien le mot connaissance qui renvoie à une véritable appropriation de ce qui est transmis. On sent bien que cela n’a rien à voir avec la simple information transmise de façon ponctuelle par exemple par un chirurgien avant une opération. Il s’agit là d’une information de surface dont la finalité majeure, somme toute, est de protéger le praticien du risque de poursuite judiciaire.

L’éducation thérapeutique, au contraire, a pour fonction d’amener un patient à bien connaitre sa maladie et ainsi mieux se soigner puisque, in fine, le soin vient de soi-même. Je rappelle la célèbre formule d’Ambroise PARE : je l’ai pansé, Dieu l’a guéri, que l’on pourrait moderniser de la façon suivante je l’ai soigné, (ou pensé pourrait-on même parfois écrire), il a guéri. La connaissance de la maladie, de son évolution, de ses aléas, de ses modalités de traitement par le malade permet au couple soignant-patient de gagner en efficacité et en humanité.

Au fil du temps, j’ai donc accordé une importance croissante à cette éducation thérapeutique au sens ou je l’entends. Une des difficultés majeure étant de transmettre des notions assimilables par le patient et à ce point de vue, j’ai toujours considéré qu’une bonne métaphore valait mieux qu’un long discours. C’est ainsi que je me suis construit au fil du temps toute une panoplie de métaphores qui m’ont grandement aidées. J’ai bien pensé vous en livrer quelques une pour leur pittoresque et leur efficacité mais après quelques tentatives d’écriture, il m’a bien fallu me rendre à l’évidence, ces images ne résistent pas au passage à l’écriture où elles perdent de leur force ; elles relèvent en fait de l’art du conteur. Je préciserais cependant plusieurs points importants :

• Ces métaphores doivent demeurer vivantes et investies par le médecin, il ne faut pas hésiter à trouver de nouvelles formules lorsque l’on a l’impression de se répéter et que l’on sent que notre propos va se dévitalisant ; il faut veiller à rester créatif.
• Ces métaphores viennent étayer, pimenter, fleurir, dirai-je même, un discours construit
• Ce discours et ces métaphores s’inscrivent dans une relation thérapeutique qui s’est construite et installée dans le temps entre un patient et un soignant dans le cadre d’un lien transférentiel.
• Ces interventions sur la maladie surviennent au moment opportun, à petites touches. Il ne sert à rien de dire ce que le patient n’est pas prêt à entendre mais il ne faut pas non plus être en retard sur le patient. Racamier ne disait-il pas qu’il fallait se tenir à la pointe des possibilités du patient ? Le rythme et l’importance des éléments transmis, la manière de les transmettre varient selon le niveau socio-culturel du patient mais aussi selon la nature et l’évolution de sa maladie.
• Chacun comprendra, en effet, qu’en ce qui concerne l’éducation thérapeutique, les choses sont très différentes selon que l’on a affaire à un état dépressif isolé, à un trouble bipolaire, à une schizophrénie ou à toute autre maladie.

II- Ce que j’espère

L’éducation thérapeutique, au sens où je l’ai définie, est un facteur important de l’amélioration de la qualité des soins (de la qualité de fond et pas de cette qualité de façade générée par la certification) et je souhaite qu’elle puisse être généralisée à l’ensemble de nos patients.
Pour ce faire, il existe une méthode simple : se mettre d’accord entre professionnels et usagers, pathologie par pathologie, sur ce qu’il est utile, voire indispensable, qu’un patient connaisse de sa pathologie.
Utile ou indispensable, à vrai dire j’hésite entre les deux termes ; mon souci étant que ce socle de connaissances soit suffisamment étoffé pour que cela ait du sens mais aussi suffisamment simple pour être transmissible. Le noyau de l’indispensable peut s’étoffer de l’utile mais ne doit pas s’encombrer de superflu qui nuirait à l’équilibre et l’efficacité de l’ensemble.

Une fois établi ce contenu de la connaissance utile, sous une forme suffisamment modeste je le répète, reste la question de la transmission de cette connaissance. Qui peut ou doit s’en charger ?
Il me semble évident que cela relève du rôle soignant et, en premier lieu, du psychiatre et/ou de l’infirmier référent en charge des patients. Nous l’avons vu plus haut, cette pédagogie de la maladie doit s’inscrire dans une relation investie ; elle doit arriver à son heure au fil des entretiens et selon les possibilités ou les nécessités du moment. Mais il peut être aussi utile et fort intéressant pour certaines pathologies au long cours, je pense par exemple aux troubles bipolaires, d’avoir recours à des techniques de groupe qui permettent de mieux s’approprier les connaissances dans une dynamique d’expériences partagées. Cette technique de groupe vient dans mon esprit s’ajouter et voire même, d’une certaine façon, renforcer le rôle du soignant référent dans une synergie qui me semble intéressante.

III- Ce que je crains

« Le bon sens est la chose du monde la mieux partagée » disait Descartes. Mais il est peu de monde pour connaitre la seconde partie de la citation qui en modifie complètement le sens : « Le bon sens est la chose du monde la mieux partagée car nul n’a coutume d’en désirer plus qu’il n’en a ». L’ironie est mordante.
Et notre gouvernance actuelle, pour employer un mot à la mode, semble en effet, par moments au moins, avoir fait sienne un des célèbres principes de la logique Shadock à savoir : « pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ».

Je crains donc en premier lieu que, pour mettre en œuvre cette idée simple et de bon sens de la généralisation utile de l’éducation thérapeutique, l’on ait recours à une usine à gaz peu fonctionnelle et de surcroit couteuse. Et je ne doute pas que mes propositions ne paraissent tout à fait ridicules et simplistes aux yeux de n’importe quel comité d’experts. Le simple parait toujours simpliste aux yeux des idéalistes. Avez-vous d’ailleurs remarqué à quel point nous sommes persécutés par l’idéal ?

Ma seconde crainte est la suivante. Je crains que ne s’instaure une confusion entre ce qui relèverait d’une méthode de soins parmi d’autres à savoir la TCC, ce qui relèverait d’une théorie de la pathologie mentale, pour ne pas dire d’une idéologie, réactualisant les théories organicistes des troubles mentaux soutenue en ce sens par toutes les nouvelles techniques d’imagerie médicale et ce qui relèverait de l’éducation thérapeutique.

Une telle confusion ne peut que nuire à la généralisation de l’éducation thérapeutique et ce serait d’ailleurs un très mauvais service à rendre à l’éducation thérapeutique que d’en faire le cheval de Troie des TCC ou d’une théorie organiciste de la pathologie mentale.
Soit dit en passant, je suis effaré de voir avec quelle imprudence méthodologique, il est devenu banal d’articuler le discours du champ clinique et le discours du champ de l’imagerie médicale, ou de la biologie, avec un glissement permanent d’un réductionnisme méthodologique légitime et nécessaire au progrès des connaissances vers un réductionnisme idéologique pervers.
Je vous invite à lire, relire et relire encore les deux premiers chapitres du livre d’Atlan « à tort et à raison »

CONCLUSION

L’éducation thérapeutique vue sous l’angle du bon sens me semble une avancée importante. Déjà pratiquée à minima par nombre de professionnels, elle doit s’organiser et se structurer pour, à la fois, s’approfondir et se généraliser. Indissociable du soin, elle n’est pas une technique de soins et j’aimerais que l’on restât attentif à cette distinction. J’espère que cette journée dissipera mes craintes, auquel cas pour revenir à mon Candide, « tout serait pour le mieux dans le meilleur des mondes » mais attention là aussi à la flèche du Parthe « dans le meilleur des mondes possibles » précise Voltaire dans un dernier sourire ironique.