Denis MALO
Au sujet du Programme PROFAMILLE : des bénévoles UNAFAM témoignent…
J’ai un fils de 46 ans malade depuis 1984.
J’ai suivi le stage Pro -Famille en 2009-2010 sur 14 semaines. Chaque séance durait 3 heures. Elles étaient animées par le Dr Simonet et des personnels soignants. Nous devions préparer les séances avec des devoirs.
Avant cette formation je me posais la question «Pourquoi ? pourquoi cette maladie, pourquoi lui?», et maintenant c’est fini.
Je ressens moins de culpabilité.
J’ai appris à le féliciter quand il montre de petits progrès et à ne plus employer «mais» dans mes phrases : par exemple : « tu as fais ta toilette aujourd’hui mais tu ne t’es pas rasé »
Depuis ce programme, j’ai de meilleures relations avec mon fils et je suis plus diplomate, plus à son écoute.
Cette formation devrait être proposée à toutes les personnes qui ont un proche en souffrance psychique!
Monique B.
Le programme PROFAMILLE vient à point pour que le parent « éducateur »soit à même de mieux s’adapter au ressenti de son proche : au lieu d’imposer, il apprendra à simplement donner quelques conseils suggérés…
Le programme se décline par étapes successives (3 trimestres de novembre à juin). Le participant assimile progressivement des habiletés de communication qui vont lui permettre d’aborder un dialogue adapté avec le proche : celui-ci est très conscient de ses difficultés relationnelles et acceptera plus facilement d’être conseillé pour certaines décisions.
L’équipe qui encadre les participants transmet ses compétences acquises au quotidien en toute simplicité. Elle est parfaitement compétente pour faire de l’écoute réflexive : faisant part de ses doutes, de ses insuffisances, elle améliore tous les ans les séances proposées.
Le bilan de ces 14 séances entre l’automne d’une année et la fin de printemps de l’année suivante sera fait en Juin, chacun pouvant évoquer ses acquisitions et proposer ses demandes afin d’améliorer le programme lui-même. Capable d’un meilleure écoute auprès de son proche, chaque parent stagiaire aura amélioré son regard vis à vis de son proche : Ce proche – mieux entendu – se sentira reconnu ; il gagnera en autonomie.
Jean B.
Mon fils Eric est hospitalisé au CHS de CAEN depuis l’année 2000, celle de ses vingt ans.
Mais les premiers symptômes de la maladie sont apparus bien avant. Nous pensions à une crise d’adolescence. Désemparée j’ai pu me confier à un psychiatre : celui-ci m’a conseillé de rejoindre l’UNAFAM.
Pendant deux ans, j’ai pu participer à un groupe de paroles, mais toujours dans le refus de la maladie d’Eric.
Le programme Pro famille m’a été proposé. Cela m’a aidée à entendre le mot «schizophrénie». J’ai pu avoir des réponses claires sur les différents traitements et leurs effets secondaires, sur le comportement dans les moments de crise, sur les structures existantes, les aides sociales ou médicales.
Partager ses souffrances c’est aussi partager ses espoirs.
C’est créer le lien indispensable entre patient, médecin et parents.
C’est harmoniser au mieux nos relations avec nos proches.
Aujourd’hui Eric est sur le point t’intégrer le foyer OXYGENE, à IFS.
Rien n’est gagné mais le cheminement continue.
Merci à tous les soignants du CHS qui nous ont été précieux.
Geneviève H.
Ce que m’a apporte la “formation pro famille”, c’est tout d’abord une information médicale sur la maladie, ses causes, ses manifestations et son pronostic. La séance suivante sur les différents médicaments m’a tout aussi intéressée car mon fils en a essayé plusieurs, avant de trouver le traitement efficace. Cette première partie scientifique permet de mieux comprendre la maladie. Lors des séances suivantes, nous avons fait un travail sur nous-mêmes, sur la notion de culpabilité, l’apprentissage de la gestion de notre anxiété et de nos émotions. Cela m’a permis d’accompagner mon fils Gautier pour lutter contre la maladie et apprendre à vivre avec, en ayant des attentes réalistes et en se réjouissant des petits progrès
Cela a été plus facile de l’encourager, de le rassurer dans les moments difficiles, (lors de la rechute par exemple) pour l’accompagner vers de nouveaux projets plus compatibles avec sa maladie et son traitement
Lorsque je suivais cette formation, mon fils suivait celle de “gestion des symptômes”. Nous échangions à ce propos et parlions de nos “devoirs”. Nous étions investis tous les deux pour faire en sorte qu’une vie soit possible malgré la maladie. La formation m’a permis de ne pas me focaliser sur ce fils, de ne pas trop me surinvestir trop auprès de lui. *
Pour surmonter cette épreuve et lutter contre l’épuisement, j’ai accepté le soutien de la famille et amis très proches. Je continuais à entretenir des relations sociales au travail et poursuivais les loisirs culturels et de randonnée : j’avais besoin de me ressourcer avec du “beau” et du “plein air” ; la formation m’a confortée dans ce choix.
“Pro famille”, c’est aussi un partage avec d’autres familles touchées par la maladie : “on se comprend” ; “on peut exprimer ce que l’on ressent”.Une entraide s’est faite entre nous qui se poursuit dans le temps.
Je me sens davantage rassurée car moins dans l’inconnu. Je fais confiance à Gautier et essaie de l’accompagner par mon affection, tout en lui laissant ses choix. Il est cependant difficile pour moi d’être à la bonne distance car Gautier est majeur et en même temps fragile d’où l’accompagnement familial qui reste à mon avis nécessaire. A quel moment conseiller cette formation? Pour ma part j’ai commencé la formation 7 ans après l’annonce du diagnostic (je pensais qu’elle était réservée aux familles des patients du Docteur Simonet). D’autres parents avaient 15 ans de recul; pour certains, la maladie démarrait et leurs enfants étaient hospitalisés au-dessus de notre salle de réunion. Je les trouvais courageux d’être là car il me semble qu’à ce stade ce peut être violent. En effet, on évoque, au cours de la formation, le mot “handicap”, “reconnaissance travailleur handicapé”, “allocation adulte handicapé” ESAT, etc.
Le deuil de son enfant ordinaire doit se faire progressivement. Dernier point : c’est à la suite de cette formation que j’ai adhéré à l’UNAFAM pour faire entendre la voix des handicapés psychiques et encourager la recherche dans le domaine de la santé mentale.
Brigitte R.
Denis MALO
UNAFAM CALVADOS